Un encuentro para escucharse
Tolosaldeko Fibromialgia Taldea ha organizado el segundo Encuentro para concienciar y visibilizar la enfermedad
Ser escuchadas y comprendidas», son las necesidades básicas por las que surgió la semilla de Tolosaldeko Fibromialgia Taldea, el grupo de afectados por la fibromialgia. Hace un año crearon el grupo de modo informal, tras la buena acogida que tuvo el primer encuentro que organizaron en mayo pasado. El 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, tal y como la OMS lo reconoce desde 1992, y este año han organizado un programa completo para dar a conocer esta enfermedad y concienciar a la sociedad.
Ese mismo día celebrarán el segundo encuentro, a las 18:00 en la Casa de Cultura de Tolosa, con la colaboración del centro de salud de Tolosa, así como del Ayuntamiento de Tolosa y Osakidetza. Habrá una mesa redonda con Ane Daza, fisioterapeuta en atención primaria en la ESI de Tolosaldea; Paola Neira, integradora social y terapeuta de gestión; y Elisabet Gallo, musikoterapeuta.
La fibromialgia es una enfermedad crónica que causa dolores musculoesqueléticos generalizados, agotamiento profundo y problemas de sueño, aunque los afectados pueden tener una amplia variedad de síntomas, como la pérdida de memoria o alteración del estado de ánimo. Es difícil de detectar y en muchos casos pasan años hasta que ponen nombre a la patología. La mayoría de las afectadas son mujeres en situación de vulnerabilidad, aunque también hay hombres.
Por ello, las reuniones surgieron de una «necesidad social» en la que hacen terapia de grupo. Son un lugar de entendimiento mutuo ante la falta de «sensibilidad y visibilidad» de la sociedad. En este sentido, una de las iniciativas de este año se centrará en dar a conocer el grupo y la patología con una mesa informativa que pondrán en el paseo de San Francisco el día 9 de mayo, sábado, de 11:00 a 13:00 horas. En la misma atenderán a quien necesite, sean afectados o familiares, con el objetivo de dar visibilidad para sensibilizar, concienciar y empatizar.
El grupo está abierto a todas las personas que quieran participar. Hoy en día lo forman una treintena de personas. «Somos altruistas, abiertos, independientes, libres, sin ánimo de lucro», destacan. Normalmente se reúnen una vez al mes o con asiduidad para compartir comparten experiencias, informaciones y, «como debe ser, risas también. Uno de nuestros objetivos es la positividad frente a la vida». En Gipuzkoa es la única asociación que existe en este ámbito.
Después de un año desde sus comienzos, el grupo está satisfecho con todo lo conseguido. El primer encuentro tuvo repercusión en diversos puntos del estado, como Madrid, Barcelona, Valencia y Mallorca, y este año esperan una acogida similar.
En estos meses han llevado a cabo una docena de reuniones en diversos locales y centros de Tolosa, pero las condiciones de los pacientes, entre los que destacan la claustrofobia y el estrés, además de la necesaria privacidad, les ha llevado a requerir una sede propia. Es uno de los objetivos que tienen a corto plazo. Un espacio adaptado a ellos, para reunirse cuando y como quieran, y que ayudaría en la mejora de su salud mental, ya que entre las condiciones particulares de los afectados destacan la claustrofobia y el estrés.
Otro de los objetivos es constituirse como grupo independiente. «Tenemos que reivindicar nuestro espacio para que nos vean y nos escuchen, para ser comprendidos».
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